Najmlađi član obitelji Morgan s trisomijom 18 osvaja medicinske sestre i dira mnoga srca.
Napomena urednika: zbog osjetljive teme, molimo vas da pažljivo čitate.
Sićušno srce Lea Morgana stalo je tijekom njegova rođenja, ali smrt nije umanjila utjecaj njegovog kratkog života ili borbe njegovih roditelja da svom sinu, s dijagnozom trisomije 18, pruže priliku da se rodi i iskusi ljubav svoje obitelji.
Woodbury, Minnesota, obitelj i mnogi drugi bili su inspirirani Leovom borbom za preživljavanje, unatoč ozbiljnim zdravstvenim problemima uzrokovanim kromosomskim sindromom.
Također su nadahnute bile žrtve i odlučnost njegovih roditelja, Jeffreyja i Elizabeth Morgan, da mu pruže najbolju šansu za život — nešto što mnoga djeca poput njega ne dobiju.
Morganovi su rekli da se osjećaju blagoslovljeno što su to mogli obaviti hitno krštenje za Lea, a također im je drago što su osporili gotovo univerzalni zaključak medicinskog establišmenta da životi beba sa zdravstvenim preprekama poput njegovog imaju malu vrijednost i da ih treba pobaciti.
Do Leove smrti 16. listopada, koja je uslijedila nakon gotovo 13 tjedana koje je Elizabeth (34) provela u bolnici St. Paul tijekom trudnoće, beba je osvojila srca medicinskih sestara koje su se brinule o njemu, rekla je Elizabeth. “Bio je to samo takav testament [that] njegov život je važan.”
Leova dva brata i dvije sestre, koji su tada bili u dobi od 2 do 9 godina, također su bili tu na svakom koraku, rekla je Elizabeth. “Bili smo vrlo iskreni prema našoj djeci, dolazila su i medicinsko osoblje ih je upoznavalo”, rekla je Elizabeth. “Tako bi pitali za svog brata i htjeli su čuti otkucaje njegovog srca i vidjeti njegove slike.”
Elizabeth je primljena u bolnicu nakon što je u 19. tjednu počela krvariti. Četiri dana kasnije pukao joj je vodenjak. Nastavila je svakodnevno gubiti amnionsku tekućinu dok je bila u bolnici, ali otkucaji srca malog Lea ostali su jaki i nastavio se micati u maternici, rekla je.
Dok je Elizabeth bila u bolnici, Jeffrey (33) je radio na daljinu od kuće kako bi se mogao brinuti za njihovu djecu uz pomoć djedova i baka te drugih.
Prenatalni testovi provedeni su ubrzo nakon što je Elizabeth primljena u bolnicu kako bi se otkrili genetski poremećaji i drugi zdravstveni problemi. Rezultati su potvrdili zabrinutost liječnika da Leo ima fetalnu anomaliju. Utvrđeno je da ima punu trisomiju 18: sindrom koji uključuje višak kromosoma br. 18 u svim njegovim stanicama, što često rezultira urođenim manama. Ultrazvuk je pokazao da Leove hemisfere mozga nisu povezane; također je imao rupu u srcu i moguće probleme sa želucem i bubrezima.
Dajući nejasnu prognozu za Leovo preživljavanje i “kvalitetu života”, nekoliko liječnika koji su se brinuli o njemu govorilo je o pobačaju.
Morganovi su inzistirali na tome da pobačaj nije opcija i nastavili su se moliti da razjasne njegovu daljnju skrb. “Stalno smo pričali [doctors] znamo i razumijemo njegove izglede”, rekla je njegova majka.
Dopuštajući Leu da živi onoliko dugo koliko je Bog zamislio, par mu je želio dati priliku da “pokaže za što je sposoban”, rekla je. “Naš cilj je bio upoznati ga i krstiti ga.”
Leo je nastavio rasti, iako je bio manji od ostale djece para, rekla je Elizabeth. Suočio se s teškom bitkom, ali njegov tim za njegu priznao je da neće u potpunosti znati njegovo stanje sve do njegova rođenja, rekla je Elizabeth. “To je drugačija priča od fatalne dijagnoze – on nema šanse – i ta diferencijacija mijenja mišljenje ljudi.”
Doktori su htjeli da Elizabeth porodi Lea u 36. tjednu. Elizabeth je odlučila roditi prirodnim putem, jer je imala svoju drugu djecu, umjesto carskog reza, kako bi par mogao biti potpuno prisutan tijekom njegova poroda, rekla je, dodavši: “Ako preživi minutu, bila bih dostupna za držanje njega, upoznati ga.”
Mnogi od medicinskog osoblja rekli su da su mislili da će Leo preživjeti rođenje, ali isprva nisu htjeli nastaviti pratiti njegovo srce tijekom poroda, rekla je Elizabeth.
“Rekli smo, ‘Budući da smo čuli svaki njegov otkucaj srca, želimo čuti njegov posljednji’, rekla je.
Na kraju se osoblje složilo da nastavi koristiti monitor. Leov puls je bio jak i stabilan, rekla je Elizabeth, ali je brzo pao prije nego što je potpuno prestao, rekla je Elizabeth.
“Otišao je vrlo brzo, ali imali smo privilegiju čuti njegov posljednji otkucaj srca, znati trenutak kada je prošao”, rekla je.
“Soba kad mu je srce prestalo kucati bila je najmirnija”, rekla je. “Trebalo je biti traumatično, a nije. Soba je bila puna toliko ljubavi i opipljive Božje milosti.”
“Naš razgovor s našom djecom vrtio se oko: ‘Ovako izgleda ljubav, ljubav je požrtvovna, a ljubav je nezgodna i bezuvjetna’, rekla je Elizabeth. “Nismo pozvani voljeti samo na jednostavan način; pozvani smo voljeti iu srcu, pa smo stalno govorili svima da naša djeca trebaju upoznati svog brata da vide koliko je vrijedan i da je savršeno formiran.”
Djeca ga “moraju obući i držati; a ljepota i nevinost gledanja njih — posebno naše dvije starije djevojčice — kako ga drže kao bilo koju drugu bebu” bila je posebna, prisjetila se.
Morganovi su svom pastoru rekli da žele da Leov sprovod bude javan jer su njihova šira obitelj i zajednica u katoličkoj crkvi St. Agnes i školi u St. Paulu pratili njegov razvoj i podržavali obitelj na različite načine tijekom njegova kratkog života.
“Nešto što mislim da nismo shvatili je da se zbog duljine mog boravka u bolnici naša zajednica okupila oko naše obitelji na tako nevjerojatno ponizan način”, rekla je. “Imali smo vlak obroka 18 tjedana. … Rekli smo: ‘Ne možemo držati našu zajednicu podalje; žele biti ovdje.’”
“Nakon sprovoda,” dodala je, “žene i majke koje su pobacile ili izgubile dijete koje su se pojavile i bile zahvalne na prilici da tuguju i da mogu prisustvovati misi, izražavaju da je ovo zatvaranje trebali su za dijete koje su izgubili.”
Dok je bio u bolnici, par je imao na posudbi nekoliko svetačkih relikvija. Neposredno prije Leova rođenja prijatelj je donio prvorazrednu relikviju pape sv. Lava Velikog. “Moramo sv. Lava Velikog dovesti kući s nama prva dva mjeseca”, rekla je. “Došao je na Leov sprovod.”
Sada slika novog malog sveca obitelji stoji na njihovom kućnom oltaru i svake večeri traže njegov zagovor.
Kako se približavaju datumi za odrastanje bebe, obitelji posebno nedostaje Leo, ali imaju nadu u raj, rekla je Elizabeth.
“Jedan od prvih puta kada smo izašli na groblje, naš najstariji je motao po groblju, a naš drugi [daughter] je plakala”, rekla je. “Ona pogleda svoju stariju sestru i kaže: ‘Kako možeš voziti kola i kako možeš biti tako sretna?’ i [the older daughter] pogleda svoju sestru i kaže: »On je u raju. Zašto si uzrujan?'”
Prekrasna, jednostavna vjera djece Morgan podsjeća par na katoličko teološko učenje o “oboje/i”, rekao je Jeffrey, ističući da oni prepoznaju i tugu i ljepotu Leova kratkog života.
“Odveli smo ga u raj”, rekla je Elizabeth. “Naša jedina obveza bila je odvesti ga u raj.”
Leov život ima svrhu, dodala je. “Ako mi dijeljenjem naše priče damo još jednoj bebi s trisomijom 18, ili bilo kojoj bebi što se toga tiče, priliku da upozna svoju mamu ili tatu, onda je sve to vrijedno.”
