Washington, DC Newsroom, 18. ožujka 2025. / 14:10
Kad je Beverly Jacobson prvi put saznala da će se njezina nerođena kćerka Verity roditi s rijetkim genetskim stanjem Trisomija 18, ona je “bila ispunjena strahom i tjeskobom” – ali prije samo tri tjedna obitelj je uspjela proslaviti VERRITY Osuma godine “puno osmijeha i kikota i čiste radosti.”
“Samo sretna djevojčica”, rekao je Jacobson za CNA. “Volimo je.”
Verity napunila 8 godina, 28. veljače, manje od tri tjedna uoči dana svijesti o Trisomiju 18, koji se nacionalno slavi 18. ožujka. Njeno se stanje, nazvano i Edwards sindrom, javlja kada osoba ima dodatni kromosom 18.
Njeno ime, rekao je Jacobson, proizlazi iz latinske riječi “veritas”, što znači “istina”. Ona i njezin suprug razmotrili su ime prije dijagnoze, ali Jacobson je rekao da je izbor imena “samo učvršćen kad smo znali da ima ovo stanje”, jer su željeli da njezino ime “govori istinu o vrijednosti cijelog ljudskog života.”
“Također je napravljena i na sliku Božju baš kao i svako ljudsko biće i dostojna je života”, rekao je Jacobson.
Neke komplikacije često uzrokovane trisomijom 18 uključuju nedostatak rasta, poteškoće u prehrani, poteškoće s disanjem, oštećenja srca, malformacije lica, skeletne deformitete i kašnjenje intelektualnog razvoja, Prema Nacionalnoj organizaciji za rijetke poremećaje.
U slučaju Verity, ona je neverbalna, ima kašnjenja u razvoju, ne može se nahraniti dovoljno sama da se održava i treba mu pomoć da se kreće. Ipak, kako Jacobson kaže, “ona stvarno uspijeva na svoj poseban način.”
Iako je Verity neverbalna, Jacobson je rekao da to “ne znači nekomunikativno” i da je lako reći kada je sretna ili razdražena. Kao i druga djeca, ona ima svoje omiljene igračke, uživa u glazbi i “ima smisla za humor”, objasnio je Jacobson.
“Obožava biti vani, voli vjetar u lice”, rekao je Jacobson. “Tako je slatko.”
Verity također “voli imati ljude u njenom licu – ljude koje poznaje”, dodao je Jacobson. Također je prepričala priče o tome kako se djeca u školi Verity igraju s njom i “potpuno je prihvaćaju”, rekavši da je dobro znati “ona je dio njihovog života.”
Jacobson je napomenula da je njezin odnos s kćeri također pomogao pružiti bolje razumijevanje Božje žrtvene ljubavi prema čovječanstvu, napominjući da Verity “nikada neće moći služiti nekome drugom na taj fizički način, a ipak je tako u potpunosti volimo.”
“Idem iz tog stanja straha … i samo depresija do mjesta na kojem sam danas – to je 100% Božji rad u mom životu kroz istinu”, rekao je Jacobson. “Verity je njegovo plovilo da me nauči više o daru da položim svoj život i žrtvu za nekoga drugog.”
“Osjećam da daleko radosti i blagoslovi nadmašuju poteškoće jer smo sada narasli i svi smo jači”, rekao je Jacobson. “Navikli smo na novu normalu.”
Rekla je da je njezina poruka obiteljima suočena s ovom vrstom dijagnoze obavijestiti ih “nisu sami” i da njihovo dijete “nije greška” i da je pronalazak “zajednice koja vam može pomoći biti tako važno.”
Jacobson je također lansirao neprofitnu organizaciju Mama medvjeda briga osigurati zajednicu za obitelji čija se djeci dijagnosticira rijetki genetski poremećaji. Organizacija također pomaže obiteljima da se povežu s liječnicima i drugim resursima kako bi osigurali da ta djeca dobiju potrebnu njegu.
(Priča se nastavlja u nastavku)
Pretplatite se na naš dnevni bilten
“Ovo je dijete poklon, a ne greška”, rekla je. “Zaista mislim da život Verity ima toliko vrijednosti i služi većoj svrsi. … sebično sam zahvalan što sam postao njezina mama.”
Protukulturno zagovaranje prepoznavanja ljudskog dostojanstva
Kad je Jacobson još uvijek bila trudna s Verityjem, uobičajena fraza koju je čula od liječnika bila je da je Trisomija 18 “nespojiva sa životom” i da ako nije umrla u maternici, “samo su naznačili da će proći u roku od pet do 15 dana”, rekao je Jacobson za CNA.
“[Verity is] Vrlo kompatibilan sa životom “, rekao je Jacobson, unatoč upozorenjima liječnika.” Živjeti veliki život. “
Veliki postotak nerođene djece s dijagnozom trisomije 18 umire u maternici, a ona koja preživljavaju do rođenja imaju oko 5% do 10% stope preživljavanja nakon prve godine. Tragično, mnogim djecom koja bi se rodila ne dobivaju priliku da se bore za svoj život, jer je stopa pobačaja nakon dijagnoze veća od 85%, Prema studiji iz 2012. godine Objavljeno u časopisu Orphanet za rijetke bolesti.
Otac Tadeusz Pacholczyk, viši etičar u Nacionalnom katoličkom bioetičkom centru, rekao je CNA -u da bi liječnici trebali prestati koristiti fraze poput “smrtonosne dijagnoze” i “nespojivih sa životom”, nazivajući te izraze “omalovažavajućim” i govoreći da su “nevjerojatno teški za roditelje novorođenčadi da čuju i obrađuju.”
“Medicinski stručnjaci takvo dijete ne bi trebali gledati kao” manje osobe “zbog svog invaliditeta”, rekao je Pacholczyk. “Moraju ostati odlučni u vezi s takvom djecom s istim dostojanstvom i poštovanjem kao i bilo koje drugo dijete. To je travestija kada se neki roditelji moraju suprotstaviti liječniku koji se ne može ni obratiti svom djetetu s invaliditetom prema njegovom imenu.”
Jacobson je rekao, kao i kod drugih genetskih stanja, “često postoji spektar” za to kako će Trisomija 18 utjecati na dijete, dodajući da liječnici “ne znaju kako će to biti predstavljeno.”
Unatoč tome, Jacobson je rekao da je liječnik koji je pružio dijagnozu za istinu “vrlo klinički” prilikom objašnjavanja stanja i “upućeno [Verity as] ‘Fetus’ i ‘It’, umjesto ‘Beba’ i ‘She’. Obitelj se tada sastala sa specijalnim liječnikom koji je rekao Jacobsonu i njenom suprugu da će Verity imati “uzaludan život” i da bi bio “odvod obitelji” financijski i emocionalno.
“Oduzelo je čovječanstvo moje rastuće kćeri koja je udarala i jako živa u meni”, rekao je Jacobson.
Jacobson je napomenuo da je liječnik koji je Clusly nazvao kćerkom “retardiranom”, što je rekla da je “bila vrlo bolna”, dodajući: “Plakala sam.” Ipak, rekla je da ju je hladnoća liječnika motivirala da se više bori za istinu i pruži joj “svaku priliku da živi”.
“Kad sam čula te riječi, bilo je to kao da se mama medvjed probudila i osjetila sam tu žestoku zaštitu da je Verityjev život važan”, dodala je.
Pacholczyk je rekao da mnogi roditelji koji se suočavaju s tim dijagnozama “brzo shvate da će morati postati snažni zagovornici svoje djece s invaliditetom.”
“Roditelji u tim situacijama raduju se kada se mogu povezati s iznimnim timom liječnika koji se nadaju i pozitivno u vezi s djetetovim životom i mogućnostima svog invaliditeta”, rekao je.
Uvjeti poput Trisomije 18 aktivisti pro-pobačaja također su koristili kako bi opravdali proširenje na postupak u državama koje su donijele zaštitu pro-life za nerođenu djecu, uključujući one s genetskim stanjima.
U prosincu 2023., žena po imenu Kate Cox tužila je Teksas jer joj državni zakon neće dopustiti da pobače svoje dijete koje je dijagnosticiran trisomijom 18 u maternici. Na kraju je napustila državu Da biste dobili pobačaj drugdje. Veliki dio medijskog izvještavanja u to vrijeme na sličan način prikazao je dijagnozu kao “nespojivu sa životom”.
Jacobson je rekla da osjeća “toliko suosjećanja za Coxa”, dodajući: “Sigurna sam da doživljava puno emocionalnih trauma i neće moći iskreno razgovarati o tome” zbog toga kako su aktivisti za pobačaj i mediji koristili svoju priču.
“Mnoge obitelji doživljavaju taj pritisak na prekid imenovanja nakon sastanka”, dodala je.
Pacholczyk je rekao da “diskriminaciji onih s invaliditetom nikada ne treba dopustiti da se učvršćuju u medicinskoj struci, niti im je dopušteno vođenje javne politike.”
“Prava mjera veličine društva uvijek će biti u smislu načina na koji postupa s njegovim najslabijim članovima, a autentičnost naše vlastite ljubavi mjerit će se našim suosjećanjem i prihvaćanjem invalida i nemoćnih”, rekao je Pacholczyk.
“Čini se da nam Bog šalje djecu s invaliditetom kako bi nam pomogao da rastemo, da nas podsjeti da je svaka duša od veće važnosti od njegovog krhkog tijela i da nas nauči kako se čovjekov najviši poziv nalazi u njegovoj Bogu sličnoj mogućnosti da dijeli bezuvjetnu ljubav.”
Tyler Arnold novinar je katoličke novinske agencije sa sjedištem u Ewtn News ‘Washington Bureau. Ranije je radio na centru Square -a i objavljen je u raznim prodajnim mjestima, uključujući Associated Press, National Review, American Conservative i Federalist.
